ROZMOWY Z NINĄ
Dzisiejsza noc była intensywna. U mnie często tak jest, że mam aktywne noce. A właściwie nie ja, ale mój mózg. Po prostu nie potrafi się wyłączyć. Ja jestem wtedy bardzo zmęczona i dosyć się na całą sytuację złoszczę, ale niestety nie mam wyjścia – nie mogę zmrużyć oka. Muszę się tu do czegoś przyznać. W takich momentach nie chcę być w nocy sama, no i budzę mamę. Ona się na mnie za to gniewa. Właściwie ja ją bardzo dobrze rozumiem, ale po prostu nie potrafię z tym nic zrobić. Właściwie to jest mój następny odlot, że często w nocy nie śpię.
Gilgotające motyle
Czasami jest temu winna epilepsja, na którą cierpię. Jeżeli piszę, że na nią cierpię, to naprawdę cierpię. Mam częste ataki i to różnego rodzaju. Z niektórymi z nich mogę prawie normalnie funkcjonować, ponieważ są delikatne i niewidzialne. Nazywają się „mikro“, a ja podczas nich czuję się tak, jakby we mnie latały motyle i gilgotały swoimi skrzydłami.
Te ataki nie bolą. Mam też takie, które przychodzą co rano, zaraz po przebudzeniu. Te trwają dobrej pół godziny i bolą mnie i mojego tatę, bo to on zazwyczaj się wtedy mną opiekuje i powtarza, że razem wytrzymamy.
Ucieczka
Kiedy byłam mała, myślałam, że od tych ataków mogę uciec. Wyrywałam się wtedy z objęć ojca i chciałam biegać po pokoju, ale on mnie nigdy nie chciał puścić, co mnie bardzo złościło. Teraz jest inaczej. Już nie protestuję, ponieważ wiem, że moje ciało musi pozostać w bezpiecznej pozycji, abym nie zrobiła sobie krzywdy. Wszystko wtedy czuję – jestem obecna ciałem i duchem, ale nie mam nad niczym kontroli.
Nie potrafię zatrzymać ataków. Mój tata ani mama też tego nie potrafią. Bardzo ich to wtedy przygnębia, bo źle się na nie patrzy, a ja podczas nich też źle wyglądam. Nie, nie mam typowych drgawek, jak się to pokazuję w telewizji. Ani piana mi z ust nie leci. Przychodzą falami. Przez chwilę jest cicho, a potem znów burza. Jak się to wszystko uspokoi, znowu czuję się całkiem normalnie i mogę iść do mojego ośrodka.
Wolę mieć długie włosy
Nie chcę, żeby to zabrzmiało drastycznie, ale jak odczuwam ból podczas tych ataków, to wyrywam sobie włosy z głowy. Albo drapię się do krwi. Tak, tak, mam potem podrapane nogi i po prawej stronie głowy brakuje mi włosów, bo ciągle wyrywam je sobie z tego samego miejsca, a one nie nadążają odrosnąć.
Mama mnie raz obcięła na krótko, ale ja wolę długie włosy – pewnie dlatego, że potem mam co z głowy rwać. Ach, to jest straszne, wiem! Pewnie czujecie się nieprzyjemnie, kiedy o tym czytacie. Sorry, ale długo milczałam, a teraz mi się normalnie lżej zrobiło, kiedy wreszcie mogłam napisać prawdę, jak to ze mną jest.
Nie jestem idealna
No ale dziś w nocy nie spałam aż do 5.30. Mamę systematycznie wyciągałam z łóżka – udało mi się chyba z 10 razy. Poszłyśmy kilka razy do łazienki: napiłam się i załatwiłam. Później chciałam chodzić po domu, grać na pianinie. Już sama nie wiem, na co jeszcze miałam ochotę.
Tylko że mózg mojej mamy działa zupełnie inaczej niż ten mój. Był wyłączony i dosyć się gniewał. Oczywiście że i ja się gniewałam, że mnie mama nie chce zrozumieć. Gniewałyśmy się na siebie nawzajem. Jakby ktoś na to popatrzył z boku, to cała sytuacja wyglądała tragikomicznie.
Owszem, przyznaję, że trochę chciałam ją zdenerwować, ale potem żałowałam, że to zrobiłam. Być może jest temu winien mój okres dojrzewania, bo nie wszystko się da wytłumaczyć moją epilepsją czy autyzmem, rozumiecie. Ja też nie jestem idealna.
Jak w więzieniu
Mama potem ode mnie uciekła do innego pokoju, który jest na parterze naszego domu. Zamknęła za sobą bramkę na schodach, żebym nie mogła za nią iść. Czułam się jak w więzieniu za kratami i na dodatek w towarzystwie swojej własnej frustracji. Oczywiście, że krzyczałam, waliłam pięściami w bramkę, zapalałam światło na korytarzu… Ale nic nie pomogło.
Mama założyła sobie słuchawki na uszy i pościeliła sofę. Wiem, że nie mogła zasnąć, ale przynajmniej nie słyszała już mojego buszowania. Trwało to kilka godzin, dopóki nie dałam namówić się tacie na sen. On się nie da tak szybko wyprowadzić z równowagi, jak mama.
Ojciec jest taki wyluzowany i prawie zawsze udaje mu się zasnąć, jak ja w nocy brykam. Sama nie rozumiem, jak mu się to udaje. Tak wyglądał mój nocny odlot, potem miał miejsce znany poranny atak, a potem wszystko już toczyło się całkiem zwyczajnie.
Po burzy
Zjadłam porządne śniadanie – jajecznicę na słoninie i warzywa. Mamę dziś trochę pobolewa głowa. Mnie też, tylko że ja już jestem do tego przyzwyczajona. Myślę sobie, że i jej by to pomogło, gdyby się przyzwyczaiła, ale ona ciągle nie chce. W ogóle jej nie rozumiem! Po co sobie tak komplikuje życie?
Czemu nie chce się do tego przyzwyczaić? Do dobrego to się ludzie szybko przyzwyczajają, ale do złego? To już inna historia. Nie rozumiem, dlaczego tak jest. No nic, idę się teraz położyć. Oczywiście, na moją mamę.
Nina
zdjęcia: Ewa Sipos
