ROZMOWY Z NINĄ
To jest zapowiedź nowego cyklu, który będziemy publikować w „Monitorze“. Uznaliśmy, że warto pokazać inny świat niż ten, który jest udziałem większości z nas. O wyjaśnienie, skąd wziął się pomysł „Rozmów z Niną“, poprosiliśmy ich autorkę Ewę Sipos.
Uchylanie rąbka tajemnicy
Gościłaś na naszych łamach nie raz, pisaliśmy o Twoich muzycznych występach, twórczości. Teraz poznamy Cię w roli osoby piszącej, ale w sposób nietypowy. Jaki?
Pokażę moje życie z drugiej strony. Zdecydowałam się uchylić rąbka tajemnicy i pokazać, jak wygląda codzienność u nas w domu, kim jestem, kiedy nie stoję na scenie.
Kim jesteś?
Jestem żoną, mamą trojga dzieci, przy czym średnia córka, 16-letnia Nina jest poważnie chora – cierpi na epilepsję i autyzm. Ten cykl dotyczy właśnie jej.
Trudno o tym mówić? Trudno z tym żyć?
Tak, tym bardziej, że od roku jesteśmy w lockdownie, a to nie ułatwia naszej sytuacji. Bycie non stop z osobą, która wymaga stałej opieki, nie jest łatwe. W marcu ubiegłego roku byłam bardzo sfrustrowana, że Nina nie może uczęszczać do ośrodka opieki.
Myślałam o tym, jak mam pomóc sama sobie, by nie zwariować. Zaczęłam się też zastanawiać, co czuje Nina. Ponieważ ona nie mówi, zadałam sobie pytanie, co się dzieje w jej głowie? Czego byśmy się dowiedzieli, gdyby zaczęła mówić.
Jak dać Ninie głos?
Czyli weszłaś w jej skórę, domyślając się, co się tam w niej dzieje?
Ponieważ jestem osobą empatyczną, interesuje mnie psychologia i mnie samej pomaga psychoanaliza, zaczęłam się zastanawiać, jakby wyglądało, gdyby Nina dostała głos. To przecież marzenie naszej rodziny! A gdybym ja jej dała ten głos? Ten proces twórczy okazał się terapeutycznym, emocjonalnym krokiem.
Poza tym kierowałam się też chęcią pokazania innym, jak wygląda świat takiego dziecka jak Nina. Owszem, mówi się o tym coraz więcej, ale wciąż jest to trochę temat tabu. W ten sposób powstał cykl „Rozmowy z Niną“, który zaczęłam publikować po słowacku na portalach społecznościowych.
Diagnozy
Na czym polega choroba Ninki?
Nina urodziła się jako zdrowe dziecko. Ciąża i poród przebiegły normalnie. Był to piękny bobas, ale mnie jako mamie, która już miała jedno dziecko, coś jednak niepokoiło, szczególnie, gdy często się budziła z dziwnym spojrzeniem, jakby była nieobecna. Zaczęłam więc chodzić z Ninką po lekarzach.
Mama potrafi wyczuć więcej.
No właśnie. Kiedy Ninka miała pięć miesięcy, byliśmy na USG mózgu. Jej mózg wyglądał normalnie, ale później okazało się, że Nina miewa ataki epileptyczne. Hospitalizowano nas i po serii badań diagnoza brzmiała: drastyczna epilepsja.
Ataki się nasilały, było ich coraz więcej, a to powodowało, że dziecko nie mogło się rozwijać tak, jak powinno. Potem do tego dołączył autyzm. Był obecny już wcześniej, ale niewidoczny. Na początku, kiedy Nina była dzieckiem, jej choroba nie była aż tak uciążliwa, jak teraz.
Dlaczego?
Małe dziecko można wziąć na ręce, z 16-latką już tak łatwo nie mamy. Na szczęście nigdy nie było tak, żeby Nina przestała oddychać, choć diagnoza zapowiadała przedwczesną śmierć z powodu śmierci mózgu.
Cały czas jest to zagrożenie?
Nie, choć zdaję sobie sprawę, że ani my, ani medycyna, nie wie wszystkiego. Rok temu usłyszeliśmy nową diagnozę – epilepsja genetyczna, polegająca na jakimś odchyleniu w genie. Takich przypadków jest podobno około 20 na świecie.
Urodziwi mają łatwiej
Jaka jest Ninka?
Ninka jest przede wszystkim bardzo ładna. To jej duży atut. Może moja wypowiedź zabrzmi drastycznie, ale dzieci upośledzone są przeważnie brzydkie, mają ślinotok itd. Ninka, oprócz tego, że ma krzywe zęby, bo nie możemy jej zmusić do noszenia aparatu, wyglądem nie zdradza choroby. Według mnie to szczęście, bo na urodziwych ludzie patrzą łaskawiej. Po chwili, dwóch każdy zauważy, że coś jest z nią nie tak, bo Ninka wydaje różne dźwięki, a ponieważ nie mówi, to właśnie tak komunikuje się z otoczeniem.
Wy rozumiecie jej kod?
Tak, pewnie gdybyś z nią była kilka dni, też byś go poznała, bo Ninkę łatwo zrozumieć. Ona potrafi zasygnalizować najprostsze potrzeby, jak jest głodna, jak chce iść spać, dokądś wyjść czy oglądać telewizję.
Pokazuje?
Tak. Ale nie dostaniesz odpowiedzi na pytanie o jej samopoczucie. Nie reaguje na żadne polecenia, z wyjątkiem najprostszych, ale tylko wtedy, kiedy chce.
Kiedyś mówiłaś mi, że musisz jej przygotowywać specjalne menu, gdyż wybiera jedzenie według kolorów, że preferuje zielony. Nadal musisz oddzielnie dla niej gotować?
Tak było około 10 lat temu. Przez dwa i pół roku była na specjalnej diecie. Od tego czasu zmieniły jej się smaki i teraz je wszystko oprócz słodyczy. Nigdy w życiu nie miała dziur w zębach, ani w mlecznych, ani w tych stałych.
Ninka jest estetką, lubi jak danie jest ładnie podane na talerzu i pachnie. Oczywiście ma swoje ulubione potrawy, ale dziś już nie wybiera ich na podstawie kolorów. Czasami się zdarza, że kiedy jest bardzo głodna, dostaje ataku epileptycznego i nie kończy posiłku.
Silna osobowość
Jaką osobowość ma Nina?
Bardzo silną i my to respektujemy. Jest nastolatką, czyli ma swoje lepsze i gorsze dni. Jak chcemy wyjść na dwór, czasami współpracuje z nami, pomaga nam w ubieraniu jej. Jak nie ma humoru, to staramy się jej nie zmuszać, bo ona ma przecież 16 lat!
Można do niej dotrzeć, argumentując?
Czasami tak, ale nie wiem dokładnie, ile ona z tego rozumie. Oczywiście mamy pewne hasła, na które reaguje, na przykład, gdy słyszy słowo „auto”. Ninka bardzo lubi jeździć samochodem. Ale kto lubi siedzieć w domu i patrzeć w ścianę? Oczywiście, w związku tym, że ona nie mówi, żeby nie komplikować sytuacji, posługujemy się w domu tylko jednym językiem – słowackim.
Ninka może coś robić ręcznie? Powiedzmy lepić z gliny, z plasteliny?
Nie, ona kocha dźwięk i światło. To są podstawowe elementy, które tworzą nasz świat. Może z powodu ograniczonych możliwości stała się mistrzem w analizie dźwięków i światła? Na przykład kiedy wieje wiatr potrafi podejść do drzewa i wsłuchiwać się, jak poruszają się liście Widzę, że wtedy jest podekscytowana. Taka obserwacja może trwać nawet pół godziny.
Taka swoista terapia?
Życie Niny mogę porównać do lockdownu: kiedy straciliśmy to, czym żyliśmy do niedawna, zaczęliśmy się skupiać na tym, co nam zostało. Z tym, że na dłuższą metę to nie jest normalne, bo ludzkość się rozwinęła i nie jest możliwe, by się cofnąć i udawać, że wszystko w porządku.
Codzienne podróże Niny
Każdego dnia zawozisz Ninkę do ośrodka opieki socjalnej.
Tak, jest kilka takich ośrodków na Słowacji, ale ten nasz, w bratysławskiej Dubravce, jest szczególny. Według mnie najlepszy. Są tam specjalne oddziały dla osób z autyzmem, a podopieczni są podzieleni na nieliczne grupy według wieku.
To koło ratunkowe dla Ninki, ale i dla Ciebie?
Zdrowe dziecko też gdzieś tam chodzi. Każdy rodzic potrzebuje mieć swoje życie, dokształcać się, podejmować różne własne wyzwania. Jestem wdzięczna losowi, że tak możemy funkcjonować, bo wiem, że w innych regionach Słowacji nie zawsze jest to możliwe. Są przecież rodziny, które mieszkają daleko od miasta, od takich ośrodków opieki i muszą sobie radzić same.
Lockdown od autyzmu i epilepsji?
Jak funkcjonowaliście rok temu, kiedy przyszedł twardy lockdown?
Pierwsze trzy miesiące, kiedy wszystko było zamknięte, było ciężko. Nie ja sama byłam w takiej sytuacji, wszystkim lockdown wywrócił życie do góry nogami, a przecież każdy potrzebuje jakiejś rutyny.
Ninka wtedy zachowywała się inaczej?
Na początku bardzo jej się to podobało, bo była z nami. Ale potem zaczęła się nudzić. My nie jesteśmy w stanie zapewnić jej wielu rozrywek. Musieliśmy funkcjonować niby normalnie, ale wszyscy pod jednym dachem: oprócz Ninki mamy przecież jeszcze dwójkę zdrowych dzieci, które mają swoje codzienne obowiązki. Mąż pracował zdalnie z domu.
Na szczęście mamy ogród, więc mogliśmy chociaż tam wyjść, żeby przewietrzyć myśli. Ale poza tym wszystkim trzeba przecież gotować, sprzątać, normalnie żyć. Nie mogliśmy się z nikim podzielić naszym losem, nie było żadnej ulgi od ataków epileptycznych. Potem Nina zaczęła źle sypiać, aż wreszcie przestała spać i zdarzało się, że nie mrużyła oka przez 48 godzin.
Niny nie można zostawić samej sobie, szczególnie podczas ataków epileptycznych potrzebna jest opieka, by się nie zraniła?
Ona ma 5 – 6 różnych rodzajów ataków. Bez względu na to, jaki atak przyjdzie: silny, słaby, długi, krótki, zawsze musi być przy niej ktoś dorosły. My nie wiemy, kiedy taki atak nastąpi. Czasami jest reakcją na dźwięk, kiedy na przykład gdzieś w oddali zaszczeka pies czy ktoś głośniej ziewnie.
Wentyle
Powoli zbliżamy się do tego, jak zaczęły powstawać „Rozmowy z Niną“. Dobrze wiemy, że oprócz nich masz też inny wentyl.
Tak, jest nim śpiewanie i moja twórczość. Każdej nocy od północy do 4 rano śpiewałam, żeby rozładować napięcie. To był pierwszy wentyl. Drugim stały się „Rozmowy z Niną“. Dzielę się ze światem tym, co przeżywa Nina.
Z jakimi reakcjami słowackich czytelników się spotkałaś?
W oczach wielu jestem matką bohaterką, ale mnie nie o to chodziło. Chciałam przenieść uwagę z siebie na Ninkę. Ona jakby zaczęła mówić. Dla mnie najważniejsze jest pokazanie Ninki od środka. To duże wyzwanie, bo musiałam wejść w jej skórę.
Ma to też dla Ciebie znaczenie terapeutyczne?
Tak, czasami wydaje mi się, że mnie jest trudno. Że trudne dzieciństwo i dorastanie mają nasze dzieci: Natashka i Alex. Owszem, to jest dla nich bolesne, ale kiedy zaczynam wchodzić z empatią w Ninkę, wtedy zapominam o tych problemach i gram rolę innego człowieka.
I to wesołego człowieka, bo Ninka, której dajesz głos, taka nam się jawi!
Celowo sporo sytuacji opisuję z humorem, bo on te trudne rzeczy łagodzi.
Teraz na łamach „Monitora“ i na stronie polonia.sk „Rozmowy z Niną“ dotrą do nowego grona czytelników. Ważne jest, żebyśmy pokazywali naszą różnorodność na Słowacji. Ninka jest też częścią naszej społeczności, dziękujemy za to, że dałaś jej ten głos i pozwalasz nam bywać w Waszym domu.
Dziękuję za tę szansę. Normalne, zdrowe dziecko, które mówi, spotyka się z ludźmi, ma okazje do wyrażenia swoich opinii, opowiedzenia o sobie. W tym momencie Ninka dostaje tę możliwość. Już teraz mówi po słowacku i po polsku. Jej życie zostawia ślad w życiu moim, Twoim czy innych ludzi. To dla mnie cud, bo Ninka dostała głos.
Małgorzata Wojcieszyńska
zdjęcia: archiwum rodzinne
Wywiad w formie pisemnej różni się od tego nagranego, ponieważ był redagowany przez autorkę oraz autoryzowany przez rozmówczynię.
