ROZMOWY Z NINĄ
No jak tam, kochani? Czujecie, że zbliża się zima? Że idą święta? Liście opadały już z drzew, namalowały na ziemi kolorowy dywan, pozostawiając samotne gałęzie w ich nagości.
Samotna jak gałąź?
Ja też trochę tak się czuję, kiedy zostaję sama ze sobą i swoimi atakami. Sytuacja niestety się nie zmienia, a ja czekam na cudowne lekarstwo, które mnie oswobodzi od epilepsji. Może raz się doczekam, a może i nie. Bo to wcale nie tak łatwo z lekarstwami dla takich ludzi, jak ja.
Cudowny lek, ale nie na moją kieszeń
Wyobraźcie sobie, że istnieje jeden lek, który leczy mój syndrom, ale na Słowację go nie chcą sprowadzić. A nawet gdyby go sprowadzili, to ubezpieczalnie nie chcą za niego zapłacić. Jest skuteczny, ale bardzo drogi. Na całym świecie pomaga wielu ludziom z taką diagnozą, jak ta moja. Niestety, u nas wygląda na to, że jeszcze długo będzie niedostępny.
Komplikacje na Słowacji
Poza tym rodzice muszą sprowadzać zza granicy jeszcze inne lekarstwa dla mnie, ponieważ ze Słowacji je wycofano. Ale te na szczęście są tańsze niż ten cudowny lek, więc mogą mi je kupić. Jak widzicie, życie ze mną jest trochę skomplikowane. No a na Słowacji też nie najłatwiej się żyje takim ludziom jak ja.
Jak księżniczka
Jestem jednak bardzo wdzięczna, że mogę uczęszczać do mojego ośrodka! Bez niego i moich ludzi mój świat byłby po prostu smutny. W ubiegłym miesiącu obchodziłam tam mały duży jubileusz – 15-lecia uczęszczania do centrum! Była duża uroczystość z dyplomami, prezentami i gratulacjami. Czułam się jak księżniczka, kiedy przeczytano wiersz o mnie, napisany przez moje opiekunki. To wspaniałe uczucie, kiedy w powietrzu unosi się tyle miłości, a wszystkie serca w sali biją jak jedno wielkie.
Życzę Wam, abyście choć raz w życiu doświadczyli takiej akceptacji, zrozumienia i miłości, jakiej ja doświadczam w mojej rodzinie, wśród przyjaciół i w moim kochanym ośrodku. Wesołych świąt! Kochajcie i pozwólcie się otaczać miłością!
Nina
Zdjęcia: Ewa Sipos
