Inspirująca historia Ewy Sipos, której córce lekarze dawali dwa lata życia
CO U NICH SŁYCHAĆ?
Od tytułu Najbardziej Inspirującej Kobiety Roku 2016 na Słowacji dzieliło naszą rodaczkę – Ewę Sipos – zaledwie około 50 głosów. Wielu z nas Ewa inspiruje od lat, ponieważ pokazuje, jak pogodnie mierzyć się z przeciwnościami losu i autyzmem córki.
Słowacki portal „Ženy v meste” co roku ogłasza plebiscyt, w którym czytelnicy elektronicznie oddają głosy na Najbardziej Inspirującą Kobietę Roku. Do tego tytułu w 2016 roku nominowano siedem kobiet. Wszystkie damy, ich historie, życiowe osiągnięcia zostały wcześniej opisane na łamach portalu.
I to właśnie te najbardziej poczytne materiały dawały ich bohaterkom szanse zyskać prestiżowy tytuł. Wśród nominowanych była nasza rodaczka Ewa Sipos, mieszkająca w Dunajskiej Lužnej pod Bratysławą.
Jej historię słowaccy czytelnicy mogli przeczytać na portalu 24 grudnia – w dniu jej urodzin, imienin, w Wigilię. Przez pierwsze dwa tygodnie głosowania Ewa Sipos prowadziła w rankingu, dopiero pod koniec, w ostatni dzień głosowania lekką przewagę zyskała Jarka Bašistová, florystka dizajnerka, której gratulujemy zwycięstwa.
My oczywiście staraliśmy się poprzez socjalne sieci zaktywizować słowacką (i nie tylko) Polonię do głosowania na naszą rodaczkę, ponieważ taki tytuł byłby wyróżnieniem również i dla nas. Za wszystkie głosy oddane na Ewę dziękujemy.
Na łamach „Monitora“ przedstawialiśmy już Ewę Sipos wiele lat temu, dziś zaglądamy ponownie do domu jej wyjątkowej rodziny, którą niedawno odwiedziliśmy.
Idylla
Ewa pochodzi z Żuław. Tu mieszkała do 18 roku życia aż do wyjazdu do Anglii, gdzie w połowie lat 90. kształciła swoją znajomość języka angielskiego. W szkole językowej poznała swojego przyszłego męża – Roberta. Kiedy oboje wrócili do swoich krajów – Ewa do Polski, Robert na Słowację – zrozumieli, że nie mogą bez siebie żyć. Ewa porzuciła więc dobrze rokującą pracę w Gdańsku i przyjechała na Słowację.
„Mama poradziła mi, żebym poszła za głosem serca“ – wspomina nasza bohaterka. Wyszła za mąż, a po dwóch latach na świat przyszła ich pierwsza córka Natasha. „Cztery lata później oczekiwaliśmy drugiego dziecka, był to idealny czas, mieszkaliśmy już w naszym wymarzonym domu“ – opisuje Ewa. Jednak nikt nie spodziewał się, jak trudne chwile czekają całą rodzinę.
Jak na karuzeli
Nic nie świadczyło o tym, że druga córeczka Ewy i Roberta jest chora. Lekarze nie widzieli żadnego problemu, tylko Ewa czuła, że coś jest nie tak, że to jej dziecko jest inne. „Po przebudzeniu miała inne spojrzenie, jakby jej oczy były martwe“ – wspomina. Podczas badań u lekarza opisywała swoje obawy, ale lekarze ją uspakajali, że wszystko z dzieckiem jest w porządku. Bardzo chciała, żeby tak było, żeby to lekarze mieli rację, ale matczyne serce podpowiadało coś innego.
„Czasami wydawało mi się, że się zachowuję jak histeryczka, wszyscy moją śliczną córeczkę podziwiali, a ja oczekiwałam, że ktoś mi wreszcie potwierdzi, że jest chora“ – wyznaje Ewa. Dopiero neurolog, mimo że badanie EEG mózgu Niny było w porządku, skierował ją do szpitala. Wtedy rozpoczęła się karuzela badań, diagnoz i prognoz. Ta najgorsza brzmiała, że Ninka nie dożyje dwóch lat i będzie tylko wegetować, podłączona do różnych aparatów. Ewa wtedy zobaczyła na własne oczy, jak przejawia się ta okrutna choroba. Ataki, które wstrząsały dzieciątkiem, wstrząsnęły też całą rodziną.
Lekcje życia
„Mimo że podświadomie oczekiwałam, że coś jest nie tak, to jednak nie byłam gotowa na tak straszną chorobę“ – wspomina dziś Ewa. Rozpoczęły się długie dni, tygodnie, miesiące oczekiwania na wyniki badań, które lekarze wysyłali do zagranicznych szpitali. Diagnozy się zmieniały, stres pozostawał. Ewa jeszcze przez jakiś czas próbowała zgłębiać informacje, dotyczące różnych chorób, które mogłyby dotyczyć jej córeczki, potem z tego zrezygnowała. „Kiedy dowiedziałam się od lekarza, że nie jest w stanie jej wyleczyć, stwierdziłam, że nie ma sensu już tego zgłębiać“ – wyjaśnia.
Ta sytuacja spowodowała, że kilka razy padała na kolana, zalana łzami. Boga jednak nie odrzuciła, wręcz przeciwnie – to dzięki Bogu przeszła przez te trudne chwile. „Było mi smutno, moje serce krwawiło, wręcz pękało, wiedziałam, że mogę stracić dziecko, ale nie bałam się, nawet gdyby odeszło“ – mówi spokojnie i wyjaśnia: „Nie, nie zgadzałam się na to, ale miałam w sobie nadprzyrodzony spokój“. Jestem wzruszona do łez, kiedy mówi, że to właśnie Nince zawdzięcza największą lekcję życia.
Radio, które nie gra
Chore dziecko uczy cierpliwości i ustalania celów, do których można dotrzeć, stawiając małe kroczki. I właśnie Ewa postawiła na osiąganie małych celów, krok za krokiem. Wraz z Ninką brała udział w wielu rehabilitacjach, co przyniosło sukcesy. Kiedy lekarze zobaczyli, że dziecko potrafi się przekręcić z pleców na brzuszek, zaczęli wypowiadać się o jego przyszłości nieco bardziej optymistycznie.
„Wierzę w cuda, przecież Nince dawano maksymalnie dwa lata życia, a my niedawno świętowaliśmy jej 12. urodziny!“ – mówi zadowolona mama. Wszystkie etapy rozwoju córki trwają dłużej niż u zdrowych dzieci, ale dziewczynka zaczęła sama wstawać, siadać i chodzić. Wiedzą, że jest dzieckiem autystycznym i ma epilepsję. „Ona jest jak uszkodzone radio, które odbiera fale, ale nie potrafi ich przesłać dalej, dlatego jej nie słyszymy, bowiem Ninka nie mówi i w ogóle nie wiemy, co przeżywa wewnątrz“ – opisuje jej mama. Dziewczynka ma bardzo silną osobowość, wie, co jej się podoba, a co nie, i potrafi to dać do zrozumienia.
Najpiękniejszy kolor: zielony
„Wybiera ludzi, których lubi, my jesteśmy jej rodzicami i nas kocha“ – myśli sobie Ewa. Jednak autyści nie potrafią okazywać swoich uczuć, choć Ninka swoich rodziców obejmuje i przytula. Teraz, ponieważ dojrzewa, wymaga jeszcze większej kontroli, pytam się więc mojej rozmówczyni, na co muszą szczególnie uważać. Ewa wyjaśnia, że ich córkę fascynuje woda, którą potrafi napuścić do wanny, ale zdarza się też, że wejdzie do niej w ubraniu.
Na noc muszą wodę zakręcić, żeby Nina nie zalała domu. Na szczęście nie potrafi włączać gazu. Zamknięta jest też furtka z ogrodu na ulicę, ponieważ rodzice nie są pewni, czy dziecko, gdyby wyszło z domu, potrafiłoby wrócić. Ewa i Robert od 12 lat nie przespali całej nocy, ponieważ Ninka właśnie w nocy nie śpi – chodzi wtedy po domu i wszystko bada.
Często przychodzi też do ich sypialni. „Potrafi nas zerwać na równe nogi, na przykład przykładając nam trąbkę do ucha, na której oczywiście gra“ – opisuje Ewa. To jasne, muzyka ją fascynuje i właśnie dlatego najczęściej gra na pianinie. Nie są to powiązane ze sobą dźwięki, ale bawi się nimi i widać, że przynosi jej to radość, w odróżnieniu od zabaw lalkami czy malowania, które nigdy ją nie zainteresowało.
Przeżywają z nią też to, co jest typowe dla autystów, na przykład długie lata Ninka wybierała potrawy jednego koloru, na przykład zielonego. Obecnie je wszystko, co jej smakuje, oprócz słodyczy. Dania, które wybiera, muszą przyjemnie pachnieć i estetycznie wyglądać.
Zadrapania i pogryzione ręce
Najtrudniejsze są poranki, zaraz po przebudzeniu. „Nie wiem, co się wtedy dzieje w jej głowie, ale ewidentnie jest to bolesne, ponieważ Ninka wtedy ucieka, jakby się chciała przed tym, co za chwilę przyjdzie, schować“ – opisuje codzienne ataki swojej córki Ewa. Wtedy w delikatną panienkę wstępują olbrzymie, jakby nadprzyrodzone siły i żeby się sama nie poraniła, musi być przytrzymywana. Najlepiej, jeśli przy tym są obecne dwie osoby. Wynikiem tego są zadrapania i pogryzione ręce, które pokazuje mi Ewa, podwinąwszy rękawy bluzki.
Fizjologiczne potrzeby Ninki rozwiązują pieluchy, chociaż uczą ją też korzystania z toalety. Ostatnio na półce obok pieluch leżą podpaski dla dojrzewającej panny.
W centrum uwagi
Kiedy Ninka była mała, wozili ją w wózku, mogli więc spokojnie podróżować. Obecnie jest inaczej. Już kilka lat nie byli całą rodziną na wspólnym urlopie. „Nie ma to sensu, ponieważ ona nie wytrzyma na plaży i w ten sposób popsulibyśmy pozostałym członkom rodziny ich odpoczynek“ – wyjaśnia Ewa i dodaje, że od kilku lat zmieniają się z mężem, by mogli z pozostałym dziećmi wyjeżdżać i poświęcać im swój czas.
„Niestety, z Robertem mamy bardzo mało okazji, by wspólnie wyjechać“ – wyznaje Ewa. Nawet gości nie mogą przyjmować tak, jak by chcieli, ponieważ ich uwagę zaprząta zawsze Ninka, wobec czego goście zostają sami przy stole. Wyjątkiem jest lato, kiedy wszyscy są w ogrodzie, gdzie Ninka bardzo dobrze się czuje.
Czas na trzecie dziecko
„Musiałam pogodzić się z tą sytuacją i odnaleźć odpowiednią równowagę, przecież jestem też mamą starszej córki, młodszego syna, którzy mnie potrzebują, jestem żoną, kobietą, która ma prawo żyć“ – wyjaśnia Ewa. Jest też świadoma tego, że niektóre rzeczy wyparła ze swojej pamięci. „Może to zabrzmi dziwnie, ale człowiek przyzwyczaja się i tak, jak potrafi nauczyć się żyć z bólem fizycznym, potrafi też z psychicznym“.
Siposowie zdecydowali, że będą starali się żyć normalnie, chociaż to nie jest łatwe. „Nie chcieliśmy, żeby Ninka była ostatnim dzieckiem. W momencie, kiedy nauczyła się chodzić, stwierdziłam, że przyszedł czas na trzecie dziecko“ – wyjaśnia Ewa. Oboje z mężem byli świadomi, że to wcale nie będzie łatwe, ale od 9 lat cieszą się z najmłodszego członka rodziny – Alexa. Jego obecność pomogła wszystkim w odpowiednim podzieleniu uwagi i tak, jak opisuje Ewa, zrozumieli, że Ninka nie jest pępkiem świata.
Realizacja marzeń
Teraz, kiedy dzieci są większe, Ewa zdecydowała się na realizację swoich marzeń. „Żeby nie zwariować, żeby mieć odskocznię, którą mogę żyć, dzięki czemu będę się rozwijać“ – wyznaje. Takim odskocznią dla Ewy jest muzyka. Rok temu jej znajomy Viliam Sandor zaoferował, że skomponuje muzykę do jej tekstów. W ten sposób pod koniec ubiegłego roku powstała płyta „Heavy Rain“ ze słowackimi i angielskimi tekstami Ewy. Obecnie Ewa pracuje nad polskimi piosenkami, które zamierza nagrać z innymi muzykami w ramach działalności Klubu Polskiego.
Jej historia pokazuje, że mimo przeciwności losu można realizować swoje marzenia i znaleźć szczęście. Postawa Ewy uczy, jak być szczęśliwym dzięki czemuś czy komuś, ale też mimo wszystko. I to z dala od rodzinnego domu, mieszkając za granicą. Dla nas Ewa z pewnością była, jest i pozostanie inspiracją, bez względu na to, czy w słowackiej ankiecie zajęła pierwsze czy drugie miejsce.
Małgorzata Wojcieszyńska
Zdjęcia: Stano Stehlik, archiwum Ewy Sipos
